Uniformiser l’enregistrement des maladies oncologiques

En Suisse, le cancer touche plus de 37’000 personnes et provoque plus de 16’000 décès chaque année. Comment réduire ces chiffres? Par exemple, un programme de dépistage précoce du cancer du sein permet-il de faire baisser la mortalité? La durée de survie des patient-e-s diffère-t-elle en fonction de la structure de soins? L’uniformisation de l’enregistrement des cas de cancer survenant sur l’ensemble du territoire permettra de répondre à ces questions. Un «registre du cancer» de ce genre devrait contribuer à optimiser encore la prévention du cancer ainsi que les soins prodigués aux malades du cancer.  

Utilisation des structures existantes
Le futur registre national du cancer dispose aujourd’hui déjà d’une base solide: actuellement, la Suisse compte 14 registres cantonaux ou régionaux des tumeurs en plus du registre suisse du cancer de l’enfant, qui couvrent 80% de la population. L’uniformisation proposée à l’échelle nationale par le Conseil fédéral repose sur le système existant. Il est ainsi prévu que les données saisies par les différents registres actuels seront transmises, sous forme cryptée, à un organe national d’enregistrement du cancer, qui sera chargé de les regrouper, de les évaluer et de les publier. Par ailleurs, la saisie des données dans les cantons devrait à l’avenir être soumise aux mêmes conditions-cadres juridiques et organisationnelles. Les prescriptions régissant l’étendue, le type et la qualité des données saisies, proposées dans l’avant-projet de loi, permettront d’améliorer la qualité des données enregistrées et, partant, de simplifier les évaluations à l’échelle nationale. Les chercheurs ou des services administratifs de la Confédération et des cantons pourront accéder, sur demande, aux données anonymes. Un ensemble minimal de données, comprenant notamment le diagnostic précis, la date à laquelle il a été posé et celle à laquelle le traitement a débuté, sera collecté pour chaque maladie oncologique.

Droit d’opposition pour les patients
L’avant-projet de loi prévoit que les patient-e-s seront habilités à s’opposer à la transmission des données les concernant au registre cantonal des tumeurs. S’ils ne font pas usage de ce droit, les professionnel-le-s de la santé et les institutions impliqués dans le diagnostic et le traitement des maladies oncologiques seront tenus de transmettre les données au registre cantonal des tumeurs. L’avant-projet de loi prévoit que des données supplémentaires puissent être collectées pour certaines maladies oncologiques (p. ex. évolution de la maladie, déroulement du traitement, mesures de dépistage précoce, qualité de vie). Ces données ne pourront être transmises au registre du cancer que si les personnes concernées y consentent.